我的女儿与唐氏综合症和1型糖尿病的旅程
2019年12月20日
2015年6月2日,我们的世界改变了,下午9点28分当夏洛特恩典在Weiden早期Keilty出生6周,德国。在几个小时的夏洛特的到来,医生告诉我们,他们相信夏洛特有唐氏综合症。江南官方体育app下载
虽然官方测试花了一个星期,她表现出所有的身体特征,包括空间大,第二个脚趾之间,她的手手掌折痕,扁平的面部轮廓和鼻子,眼睛杏仁状。
不管她的诊断,我们爱她更重要的是,兴奋地开始我们的生活作为一个家庭三个。
尽管医生警告我们,夏绿蒂的江南官方体育app下载头几年是典型的和非常类似于同龄人(除了众多疗法在一周)。直到2017年7月7日,夏洛特被诊断出1型糖尿病。
我们在度假在格鲁吉亚和夏绿蒂的祖父母呆在一起时,她开始尿尿在尿布,喝大量的水,似乎很吃力,很累。回首过去,我们现在知道她展示糖尿病的症状前至少一个月!
后访问的儿科医生在星期五下午她血糖读终极战士(高)高米,我们被告知要上车,并立即去儿童医院,还在泳衣和掩盖的海滩。
不管她的诊断,我们爱她更重要的是,兴奋地开始我们的生活作为一个家庭三个。
几个小时内抵达急诊室,1型糖尿病的诊断,学会了6.2的糖化血红蛋白是什么意思(幸运的是,我们发现它早期),在医院,孩子们的聚会度周末。更不用说,夏洛特的妹妹皮帕是四个月大的时候我们的诊断和在这个疯狂的骑!
假设1型不是抚养孩子接近“典型。“当夏洛特被诊断出患有唐氏综合症,我们认为这将是我们作为父母的最大挑战。然而,唐氏综合症是在公园里散步相比有1型糖尿病的诊断。
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而我们的生活并没有围绕糖尿病,糖尿病绝对起到很大的作用,一天24小时一周7天,一年365天。
因为夏洛特是诊断2岁,现在只有4岁,她从来没有能够管理自己近年来。作为父母,我们的工作就是让我们的孩子活着,但这有一个全新的意义,当你的孩子已经1型。如果她的血糖太低,她可以死。如果她的血糖太高,她可以死。我们必须在上面所有的时间从1型,不能休息。在某种程度上,我们不得不承认,它主宰我们的生活。
然而,最新的和最伟大的技术,1型糖尿病是更易于管理。一个月后诊断,夏洛特开始戴一个连续葡萄糖监测(CGM),给出了实时通过蓝牙血糖值。这种技术本身是一个救命稻草,让我们知道她的血糖即使她在学校。一年确诊后,夏洛特得到了她的第一个胰岛素泵,我们从未回头。
它是如此鼓舞人心的看着夏绿蒂在她的路径,克服每个障碍甚至只有4岁。
虽然夏洛特只是4和不能管理自己的糖尿病(还),她喜欢帮助清洁与酒精拭子和她的手指握住她的米血滴。她甚至会给我们带来CGM接收器当她饿的时候向我们展示她的血糖!
虽然我们希望夏洛特能够完全控制自己的糖尿病当她长大,我们相信,借助神奇的医生和不断推进技术,夏洛特将她想做任何事。江南官方体育app下载我们很感谢支持工作人员江南体育下载地址贝勒Scott &白色凯伦儿童医学中心是谁在我们身边这段旅程的每一步。
对于1型糖尿病或亲人的近年来,永远记住:
- 不要对自己太苛刻。不是每天都将是相同的或完美的——这是好的。
- 找到一个好医生。有一个医生1型糖尿病是一个重大转折。底线,找到一个内分泌学家你信任的人帮助你走过生活与糖尿病及其所有的障碍。
- 参与!加入当地的组织支持糖尿病研究或发现人们在你的社区与1型糖尿病。我们很幸运来满足许多近年来在奥斯汀,最好的事情发生在我们的家庭。
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我们爱我们的夏洛特和每天都感激我们去陪她。养育一个孩子与多个健康状况是许多事情——有挑战性,令人沮丧和精疲力尽,等等。但也如此鼓舞人心看夏洛特克服每个障碍在她的道路,即使在只有4岁。我们期待着看着她成长,继续让我们所有人!
这个故事的作者是夏洛蒂的母亲,布列塔尼Keilty。